很多嬰兒在出生後不久便做了手術（基本都是非開放型脊髓栓系綜合征），也包括我的孩子，當時評估為非常複雜的栓系，並已有雙足內翻的可能，我們擔心繼續加重，接受醫生的建議做了栓系松解手術。
作為父母，孩子的第一次手術，可能是一輩子都揮之不去的記憶。從出手術室開始，發熱伴隨全身浮腫，兩個月不到的嬰兒，術後第一天的夜裡，蜷縮著小小的身體，邊咳邊哭。那一刻我想，讓他出生即受苦，是我的錯誤。
到底要不要那么早做手术呢？相信也是很多同病家庭的疑问。
思來想去，還是決定寫一篇《第一次手術時間的選擇》文章，在此提醒各位，第一次手術非常重要，請認真瞭解脊髓栓系綜合征的疾病知識後，再做決定也不遲。
要知道第一次手術是非常非常重要的，若未能達到預期手術目標，且神經又被損傷，是無法恢復的，並且加大二次手術的難度。
不當的手術，不如不做手術。
下文是香港神經外科專科醫生方道生對第一次手術時間選擇的解答，不同于內地醫生的觀點，供各位參考，希望有幫助：
出生後即刻手術的是開放型脊髓栓系綜合征，即出生後患處已經有腦脊液流出。開放型與脂肪瘤脊髓栓系綜合征有本質上的不同，起因及治療也不同。因腦脊液流出，要在出生十二小時內做手術。
其餘表皮完好的基本上不應立即做手術！
小孩剛出生，無論患處畸型有多嚴重，不會牽拉正常的脊髓。太早做手術，有幾?不好之處：
1、人太小，手術的風險便相對大。
2、太早做的核磁共振掃描也不容易分析。
3、既然未開始牽拉，早做手術就不會帶來額外的好處！
4、一般小孩不懂控制大小便而雙腳又不能走，所以絕大多數都沒有明顕症狀！就是有便因為脂肪對脊髓末段的影響，例如兩腳不同大小。
綜合這幾點，小孩要長大一?，好承受大手術但要在小孩開始長高和長胖前做最好！
一般在一歲前較理想。小孩未懂事以前，術後護理也較容易。
有時候，人太胖，脂肪瘤也特大，或人長得較高，便早幾月，九個月左右。
以上为方医生的解答，感谢他。同时，供同病家庭参考。
当然，手术时机的选择还在于各位父母權衡后，愿意相信并接受哪位医生的建议了。
我们做的只是資源共享，將了解到的訊息告知于你们，并提醒各位一定要谨慎选择第一次手术。
若已经选择做了手术的家庭，也不需要太过于担心或自责，注意伤口的恢复与定期复查。
在此，特别说明下脂肪瘤型第一次手术要达到的目标：
1.把神經跟皮膚徹底分開，不讓長高造成破壞，但神經系統要完整無缺。
2.不讓它在未來日子再粘連。
3.把神經功能停在術前狀態，不受影響，這要求全面術中生理監測。
4.術中找到控制大小便的三對神經線S2/S3/S4（依據患者神經發育情況，有些可能不會找到三對神經線）。
5.切除90％-95%以上的脂肪瘤，縮小脊髓，注入生理鹽水，重建硬膜囊，讓脊髓足夠小，硬膜囊足夠大，脊髓在硬膜囊中呈懸浮狀態，有效地防止再次粘連。
若上述指标都能达到，那么术后再粘连率是很低的（大概在10%以下），所以请各位父母还是要谨慎选择第一次手术。
也請相信，上帝会眷顾所有的小孩健康快乐成长。
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