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大地复苏,万物生长,又是一个春暖花开时。每到春天,很多人都会想起那句:“你是爱,是暖,是希望,你是人间的四月天。”这是身为母亲的著名建筑学家林徽因,为自己儿子写下的诗。
作为一位母亲,出于同样的爱,在年这个初夏,向我们分享了发生在五年前寒冬之时那段刻骨铭心的亲身经历。
采访撰稿
宇宁
责编
苗雨、依伊
排版
洁怡
校对
张铮
女儿四个月被推进手术室
半个月后确诊尤文肉瘤
年11月,然然出生在天府之国四川成都。幸福的三世同堂迎来五年后家中的第二个女儿。
然然出生后在爱的呵护下健康成长,妈妈即使工作繁忙仍坚持母乳喂养。
年3月,爸妈在给四个月大的然然洗澡时,发现孩子的左大腿上部长了一个包块,于是,赶忙抱着然医院儿科就诊。
经过多番检查,医生初步诊断然然腿上的包块是一个肿瘤,需要尽快切除并判断其性质。听到“肿瘤”两个字的那一瞬间,然然的爸爸和妈妈当场就懵了。肿瘤怎么可能会长在一个才四个月的幼儿身上?
从出生以来,然然一直非常健康,家人都说这个孩子特别好生养,醒着的时候总是笑呵呵的,睡着后乖巧可人,家族中无肿瘤的遗传史,然然怎么可能会长肿瘤呢?这肯定不是真的。
虽然布满疑云,医院的床位非常紧张,容不得半点时间胡思乱想,一家人只有配合医生等待然然入院做手术。
然然的画
年4月,然然手术时间确定。面对孩子时,为人父母即便内心再难过都要故作坚强,而当把然然抱进手术室离开的那一瞬间,然然爸妈顿时泪流满面,步步回头,但只能走出手术室。
经过4小时的手术和24小时的ICU观察期,然然爸妈终于在普通病房见到自己的孩子。
等待活检结果的日子更是度日如年,爸爸妈妈白天陪孩子,晚上也不敢多休息,在网上查阅各种肿瘤相关资料,生怕错过了治疗的宝贵时间。
大约半个月后,然医院被确诊为尤文肉瘤。
哪怕手拿诊断书,爸爸妈妈仍无法相信几个月的宝贝女儿竟患上恶性肿瘤,会不会是误诊?医院是不是有不一样的诊断?
于是当机立断,爸爸带上多余的切片,前往北京寻找更广的医疗资源。医院医院的切医院一致。
爸爸妈妈一直期许然然长的包块只是一个良性肿瘤的梦碎了一地,那一刻,泪水模糊了双眼。
恶性肿瘤这样的诊断结果对于任何家庭都是晴天霹雳,痛苦可想而知。爸爸至今医院的检查医生逗然然笑时说的一句话:“这么乖的宝贝,怎么会得这么可恶的病?”
知识点尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤,多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状,恶性程度比较高,易复发,预后较差。
在儿童或青少年中,骨痛经常被误认为是“生长痛”,与日常活动或运动造成的伤害所混淆。对于家长来说,如果孩子出现无缘由的骨痛症状,并持续超过一个月,医院进行进一步的检查。
科室住院最小患者
洗澡都变成了奢求
年5月,妈妈预定了全家福录制,爸爸邀请了亲朋,一起开开心心的给然然过一次隆重又特殊的半岁生日。
作为父母,就是单纯的想多留下然然成长的纪念,因为她是家庭的一员,特别给然然拍了很多照片和VCR。然而,欢乐的生日宴背后,是然然爸爸妈妈诸多的无奈。
一方面,爸爸妈妈希望能够给然然制定最优治疗方案;另一方面,还要考虑孩子良好的生活和护理环境,因为治疗过程中最怕的就是感染。
除了医院之外,然然爸爸和妈妈轮流请假,咨询北京、医院。为了使尚在襁褓之中的然然得到更好的治疗和康复,最后决医院进行化疗。
年7月,然然开始了化疗之路。而此时,因前期各地咨询消耗了时间,肿瘤已经在原位悄然生长。
如果说,排队入院的等待是煎熬的,而入院后开始进行化疗,才是挑战的开始。
为了使然然能够精准用药又能规避相应的用药风险,较理想的用药方式是通过胳膊动脉插管至心脏处给药,管子一旦插好就需减少与固定插管处的肢体活动。
然然是当时科室里入院年龄最小的患者。因为血管很细,仅插管就足足耗费了两个多小时。爸爸妈妈在治疗室门外听到女儿撕心裂肺的哭泣,痛苦不已。
这种给药手段,使日常再普通不过的洗澡对于然然来说变成了奢求。为了不碰到用药管子防止感染,平时只能局部擦洗。
化疗几个月中仅有的一次洗澡动员到全家,先把插管处用保鲜膜包扎紧密,然后扶住她的四肢固定不动,再小心翼翼地开始清洗。
然然的画
除此之外,尤文肉瘤有着特殊患病机理,化疗过程中患儿的外黏膜很容易接触细菌诱发感染,因此,不管是然然自身还是她所接触的人和物品都需要家长的时刻